患者様向けサービス
Gコミュニティ(潰瘍性大腸炎・クローン病患者とそのご家族を対象としたオンラインコミュニティ)
潰瘍性大腸炎、クローン病などの炎症性腸疾患(Inflammatory Bowel Disease:IBD)患者さんとそのご家族・パートナーを対象とした匿名・無料のオンラインコミュニティです。
サービスの特徴
  1. IBD領域での経験豊富な消化器専門医、看護師、管理栄養士、薬剤師等の専門家に質問したり、専門家が科学的に正しい情報を発信してくれる
  2. 他の患者さんに治療、食事、就労など生活面の悩みを相談できる
  3. 登録者数は2000名を超え、難病領域では国内最大級のオンラインコミュニティ
  4. 患者や患者ご家族の体験談が豊富
運営メンバ
Miyazaki
リノ
2017年~潰瘍性大腸炎。医療秘書として病院勤務経験あり。ダンスとカラオケと走るのが好きな人。
Miyazaki
ラン
2013年、潰瘍性大腸炎発症。医療機関勤務。病気とともに前向きに生きられるように、活動をしています。
Miyazaki
Penta
2016年発症の潰瘍性大腸炎患者です。仕事は営業と総務の経験があります。趣味は料理と旅行です。
kuni
くに
高校生でクローン病に罹患。看護師・保健師で一児の母。わかりやすい情報発信を目指します。
bu-vhan
ぶーちゃん
クローン病薬剤師。今この時間を病気の悩みや将来のこと考える時間に当てるのはもったいない。楽しい今日そして明日に変えるために私たちに相談してください。
Miyazaki
なっちゃん
管理栄養士として病院勤務経験ありの2児の母。娘との女子トークが日頃の楽しみ。
専門家サポーター
imai
消化器専門医
医学博士
今井 仁
消化器専門医、医学博士。ミシガン大学への研究留学時に代表の宮﨑さんと知り合い、本事業に関わるようになりました。現在神奈川県の大学病院でIBDを中心に研究と臨床を行っています。病気に負けず、患者さん一人一人が自分の理想の人生を描けることを陰ながらサポートしたいと思っています。
Miyazaki
管理栄養士(日本)
栄養学博士
杉原 康平
自身のクローン病を機に、栄養学の興味を持ち、管理栄養士の道を目指す。よりIBDを専門に勉強したい、また栄養学的な立場からIBD治療に貢献したいと思い、栄養学の大学院に進学する。栄養学博士を取得後、米国ミシガン大学に研究留学し、食事とIBDの関係を明らかにする研究に従事。
応援メッセージ
Miyazaki
機能強化型認定栄養ケア・ステーション鈴鹿 代表
松本大学大学院 非常勤講師
中東 真紀
IBD患者会を立ち上げて20年ほどになりますが、「安心して前向きに生きること」は、私も患者さんに伝えたい大切な言葉のひとつです。
同じ時間を過ごすのであれば、前向きに笑顔で生きて欲しいのです。苦しくて悲しくて辛いことがあれば、大声で泣いてもいいと思います。
IBDの治療の目的のひとつに、「寛解期を延長して維持すること」があります。患者さんの病状を一番把握しているのは主治医です。 先生を信頼して治療に望むことが最も大切なことであり、寛解への近道に繋がると思います。 どの疾患や難病でも同じだと思いますが、患者さんの治癒を心から願っているのは、家族の他に主治医の先生です。その先生といつも二人三脚で行きたいのですが、ゆっくりお話ができる機会が少ないのも現状です。
そんなときにサポートしてくれるのが患者会であり、Gコミュニティだと思います。Gコミュニティでは、①医療の専門家に質問できる。②他のIBD 患者さんと情報交換できる。③専門家がまとめた治療、栄養などの最新情報を入手できる。など、自分の困ったとき、好きな時間にアクセスすることができます。
一人でも多くの患者さんや家族の方が、Gコミュニティを知り、療養生活に取り入れていただければ幸甚です。
企業様向けサービス
Gコミュニティに登録している患者さんにご協力いただき、IBD患者さんを対象とした定性・定量調査や共催イベントなどを行っています。
定性・定量調査では、調査設計、質問表作成、リクルート、インタビュー/調査表の配布、インサイト出しまで一括で引き受けております。(リクルート目的のみなどでのコミュニティ活用なども可能です。)
日々多くのIBD患者さんと接している専門性の高いスタッフ(MBA、MPHホルダー、製薬企業でのマーケティング担当)によるインサイト出しに定評があります。
IBD患者様対象の定性・定量調査
IBD患者様を対象としたイベントの企画・実行
イベントについては、企業様、患者さん双方のニーズを踏まえた企画を検討・実施します。SNS活用による患者さんの集客にも定評があります。
過去のイベント実施例
Event
IBDとともに働き続けるコツ(田辺三菱製薬株式会社様)
Event
世界IBDデーにおける「IBDレシピ」SNS投稿企画(EAファーマ株式会社様)
企業・病院様向けサービス
製薬企業様向け・病院様向けのデジタルヘルス事業開発、デジタルマーケティング支援を行っています。デジタルマーケティング支援では、サイト構成、配信記事作成なども行っています。
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